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Asociación DEBRA – Piel de Mariposa

En el año 2009, nació Nazaret, hija de uno de nuestros integrantes. Y aunque desgraciadamente Nazaret ya no está con nosotros, el objetivo del club es seguir dando a conocer esta terrible enfermedad, para que poco a poco sea mas conocida y se investigue y se logre una cura.

Debra España es la asociación de familiares y pacientes.

En www.pieldemariposa.es se puede en encontrar más información y diferentes formas de colaborar con ellos.

Tu ayuda les da alas.

MISIÓN

Mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familiares.

 

 

La Epidermolisis Bullosa (EB).

La EB, también conocida como Piel de Mariposa es un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas.

Su diagnóstico es frecuentemente devastador (al menos en las formas graves) no sólo para los afectados, sino también para las familias. Afortunadamente su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades raras” (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas), y aunque los datos no son oficiales, probablemente existan en toda España entre 1000 y 1500 casos. La Piel de Mariposa no tiene cura.

Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que las personas afectadas asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas, que pueden llegar a ser más graves que la propia enfermedad cutánea.

Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Actualmente se reconocen unos 30 subtipos, si bien éstos pueden englobarse dentro de 3 grupos, según a qué nivel existe el defecto proteico que origina la fragilidad del epitelio:

 
Simples

Si el defecto se produce en la capa basal de la epidermis.

 
Junturales

Con el defecto en la unión dermoepidérmica.

 
Distróficas

Defecto en la dermis.

 
Síndrome de Kindler

puede afectar indistintamente a cualquier de los niveles mencionados anteriormente.

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Tienda Solidaria – Piel de Mariposa

La vida se construye de pequeños momentos, así que celebramos que en este mismo instante hay una persona más en el mundo que conoce que existe una enfermedad que se llama Piel de Mariposa.

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